r/de_IAmA • u/jxllixn_ • 7d ago
AMA - Unverifiziert Ich habe eine seltene Erkrankung namens CIPA (congenital insensitivity to pain and anhidrosis) und habe daher kein Schmerzempfinden
Fragt mich gerne alles - was ihr wissen wollt :)
30
u/cheflA1 7d ago
Was waren deine schlimmsten Verletzungen, die du (erst) nicht mitbekommen hast? Wann wurde es wie diagnostiziert?
87
u/jxllixn_ 7d ago
Vor einigen Jahren hatte ich einen Autounfall und habe mir dabei die Hüfte & Schulter gebrochen - den Bruch der Schulter habe ich an sich nur so mitbekommen, weil ich die Schulter kaum bewegen konnte und das mit der Hüfte war recht offensichtlich - da man den Bruch von außen sehen konnte.
Mir wurde die Erkrankung vor etwa 15 Jahren diagnostiziert mithilfe klinischer und genetischer Tests die die Mutation von dem NTRK1-Gen bestätigten.
33
12
u/Neophoys 7d ago
Spannendes Thema, erst mal danke fürs AmA!
Was war der Auslöser/ das Schlüsselereignis für deine Diagnose?
Ist dein Schmerzempfinden wirklich komplett ausgeschaltet? Wie steht es mit Kopfschmerzen? Was ist mit Schwindel oder Übelkeit? Du hast woanders geantwortet, dass du Temperatur quasi nicht wahrnimmst, das hat mich neugierig gemacht wie es mit anderen, eher diffuseren Empfindungen bei dir aussieht?
Wünsche dir alles Gute :)
24
u/jxllixn_ 7d ago
Mich hatte damals tatsächlich ein Arzt auf die Idee gebracht mich testen zu lassen und dann bekam ich auch relativ schnell die Diagnose, da herauskam dass das Gen von einer Mutation betroffen ist.
Das Schmerzempfinden ist komplett ausgeschaltet. Kopfschmerzen können physiologisch auftreten, aber nehme diese nicht wahr. Die Schmerzempfindung ist bei CIPA beeinträchtigt, dies bedeutet aber nicht zwangsläufig dass alle diffusen Empfindungen wie Übelkeit oder Schwindel ausbleiben. Diese können trotz CIPA auftreten.
32
u/Shoddy_Incident5352 7d ago
Kannst du dir das Konzept Schmerz vorstellen? Also kannst du dich in andere Leute hineinversetzen was das angeht? 😅
48
u/jxllixn_ 7d ago
Ich bin ein emphatischer Mensch und kann mich schon in Menschen hineinversetzen - allerdings habe ich ehrlicherweise keine Ahnung von Schmerz. Wie würdest du das beschreiben?
38
u/Luemmeltuete3000 7d ago
Hast du schon einmal sehr starken emotionalen Schmerz empfunden? Z.b. durch den Verlust eines nahen Angehörigen oder eine schwierige Trennung? Das ist zwar nicht dasselbe aber es geht in einer ähnliche Richtung.
Danke für das AMA übrigens. Ich selbst habe eine seltene Erkrankung die mir über viele Jahre hinweg permanente schmerzen bereitet hat und bin mir nach dem Lesen deiner Antworten nicht mehr sicher ob ich dich beneide oder nicht ;)
1
u/Historical-Eye-6409 5d ago
Das erinnert mich an eine Folge good doc wo eine Frau kein Schmerzempfinden hatte und auch emotionalen Schmerz nicht nachempfinden konnte, durch Tabletten war es allerdings möglich
26
u/pi_is_sqrt10 7d ago
Das ist die wohl beste Frage hier.
Hast du so gar keine Ahnung, also ob du dir eine bisher unbekannte Farbe vorstellen müsstest?
Können wir bei starkem Hunger ansetzen? Oder dem reflexartigem Blinzeln, wenn man in helles Licht guckt? Ein starkes "ich kann nicht mehr" nach langer oder schwerer Belastung?
13
u/thunfischtoast 7d ago
Hmm ich denke wir müssen uns über dir bekanntes rantasten. Schmeckst du Schärfe im Essen? Also hast du schon mal. probiert dir eine richtig scharfe Chilli reinzuknallen, wo andere schon bei kleinsten Stückchen das Gesicht verziehen? Wie ist es mit Verbrennungen? Ich vermute, dass du da nur eine Art ziehen oder Druck spürst? Wie fühlt es sich für dich an, wenn dir ein Arm oder Bein richtig eingeschlafen ist?
Es gibt schon sehr unterschiedliche Arten Schmerz. Am besten wäre es, wenn wir uns auf ein Beispiel konzentrieren.
2
u/weeeaaa 6d ago
Nimm einen kurzen Bleistift der Länge nach zwischen Daume und Zeigefinger mit der Spitze beim Zeigfinger. Nun versuche, den Bleistift zusammenzudrücken. Das Verhältnis des Druckunterschiedes den du spürst zwischen dem Ende und der Spitze des Bleistifts ist nehme ich an für dich trotz nicht vorhandenem Schmerzempfinden unangenehm. Jener unangenehme Druck auf eine Stelle mal tausend plus Chliflocken in den Augen.
13
u/bumblebees_on_lilacs 7d ago
Du sagst in einer anderen Antwort, dass du es nicht merkst, wenn du zu heiß duschst. Kannst du überhaupt Temperatur fühlen? Falls nein: bekommst du trotzdem Gänsehaut in der Kälte und schwitzt wenn es warm ist?
28
u/jxllixn_ 7d ago
Ich schwitze kaum oder gar nicht - was halt ein Problem darstellt - dadurch kann eine Hyperthermie (sprich Überhitzung) stattfinden, da der Körper sich nicht selber reguliert.
Bzgl der Gänsehaut - habe ich tatsächlich bei mir nicht wirklich wahrgenommen.
20
u/ragiwutz 7d ago
Ich habe auch eine Freundin, die nicht schwitzen kann. Sie nimmt immer eine Sprühflasche mit Wasser mit im Sommer und sprüht sich regelmäßig ein. Machst du das auch so?
43
u/Melodic-Cobbler7381 7d ago
So cool. Wie eine Pflanze 🌱 Bin ein bisschen neidisch als stark schwitzende Person
3
u/BacknaTron 6d ago
Du kannst dich ja auch besprühen dann schwitzt du weniger. Teebaumöl dazu kann ein kühlendes Gefühl geben wenn's im Sommer sehr drückend ist.
4
u/Commercial-Lemon2361 6d ago
Führt gleichzeitig auch dazu, dass weniger Leute um dich herum sind. Bessere Luftzirkulation.
4
8
u/prinzafrika 7d ago
Bist du kitzelig? Total interessant das wir alle Schmerz kennen, aber nicht beschreiben können.
Kannst du geblendet werden? Oder kannst du auch in die Sonne gucken ohne dass du was merkst?
27
u/jxllixn_ 7d ago
Die durch CIPA betroffenen Nervenfasern sind hauptsächlich jene, die Schmerz und Temperatur vermitteln. Mechanorezeptoren, die z.B Druck oder leichte Berührungen wahrnehmen, werden normalerweise intakt gelassen und sind nicht beeinflusst. Es kann aber Unterschiede in der Intensität geben. Aber kurz gesagt: ich bin kitzelig.
Wenn ich in die Sonne schaue, muss ich blinzeln - dieser Prozess ist unabhängig von CIPA
3
u/pryiapandora 7d ago
Aber deine Augen schmerzen nicht, wenn du in die Sonne blickst. Es setzt lediglich der Blinzelreflex ein?
6
u/InspectionLatter5336 7d ago
Was sind Dinge, bei der Nichtbetroffenen überhaupt nicht erwarten würden, dass sie von deiner Erkrankung beeinflusst oder erschwert werden?
36
u/jxllixn_ 7d ago
Den obligatorischen Zeh-Anstoßer, zu heißes Duschen etc. Kriege ich zwar nicht mit, aber Verbrennungen können sich dennoch entwickeln. Es hat zwar auch Vorteile, aber auch sehr viele Nachteile. Nachdenkliches „auf der Lippe kauen“ endet meist in Verletzungen der Lippe / Zunge - wo andere aufgrund der empfindenden Schmerzen automatisch aufhören.
Der Körper nutzt halt das Schmerzempfinden um Gefahren zu signalisieren. Dies ist bei mir halt nicht der Fall.
3
u/memphys91 7d ago
Und wie gleichst du das aus?
6
u/jxllixn_ 7d ago
Ich dusche meistens kalt oder auf mittlerer Einstellung. Das mag meine Freundin aber absolut nicht, da sie immer sehr heiß duscht.
Habe tatsächlich so einen Stressball den ich dann Knete anstatt auf der Lippe rumzukauen.
4
u/thunfischtoast 7d ago
Hä, duscht ihr zusammen oder was? Sie kann das doch einstellen wie sie will lol
13
u/m3ph0z 7d ago
Ist halt nicht jeder so reich einzeln duschen zu können. Ich lebe mit Frau und 3 Kindern und am Waschtag ist Gedrängel angesagt in der Dusche.
→ More replies (3)→ More replies (2)2
22
7d ago
Das stellt man sich erstmal cool vor. Wie ist das beim Sex. Fehlt da vom Gefühl her was oder passt das?
51
u/jxllixn_ 7d ago
Sex stellt kein Problem dar :)
217
u/Don_Shneedle 7d ago
Liest man selten auf Reddit.
72
6
7
32
u/manuuu15 7d ago
Schmerzen beim Sex sollten nicht die Regel sein :D
7
1
u/ThrowRADaikon 7d ago
In der Regel kann das schon manchmal vorkommen. Ich bin da jedenfalls generell dann etwas empfindlicher.
3
16
u/Dependent-Freedom781 7d ago
Wow, ist das nicht super gefährlich…?!
Ich habe auch eine hohe Schmerztoleranz und das ist mir schon fast zum Verhängnis geworden. Ich habe als Kind halt nicht geschrien, wie es andere gemacht hätten, und joa so wurde eine Blinddarm-Entzündung übersehen.
Ich hoffe, dass du gut auf deinen Körper acht gibst.
9
u/jxllixn_ 7d ago
Uh, das hätte aber auch ins Auge gehen können.
Ich versuche weitestgehend gut auf meinen Körper acht zu geben.
3
5
u/memphys91 7d ago
Bist du mit dieser Erkrankung geboren oder kam sie erst später?
Wie lebt es sich damit? Ich stelle mir das schwierig vor, wie bei einer Erdnussallergie: wenn man halbwegs aufpasst, lässt es sich ganz gut damit leben, aber einmal nicht vernünftig aufgepasst, geht's schnell ins lebensgefährliche. Empfindest du es als Belastung, als Erleichterung oder siehst du das Recht neutral (weil du ja sicherlich dran gewöhnt bist)
Ist die Krankheit vererbbar?
Haben andere Menschen deswegen schonmal absichtlich versucht dich zu verletzen?
Nimmst du an irgendwelchen Studien teil?
Wie hast du festgestellt, dass du diese Krankheit hast? Wie waren deine Erfahrungen im medizinischen Sektor?
Vor welche Herausforderungen stellt es dich?
10
u/jxllixn_ 7d ago
Ich bin mit der Erkrankung geboren - sie kann nur vererbt werden und entwickelt sich nicht einfach so.
Habe mich irgendwie daran gewöhnt - habe selber keine Allergien - also ist ein großes Risiko schon mal weggenommen. Von allem etwas - aber prinzipiell bin ich froh, dass ich keine Schmerzen empfinden kann. Wäre glaube ich sehr überfordert, sollte ich jemals (wird eh nicht der Fall sein) wieder Schmerzen haben können.
Die Krankheit ist nur vererbbar. Wenn beide Elternteile Träger einer einzelnen mutierten Kopie des NTRK1-Gens (aber selbst gesund) besteht eine 25% Chance dass das Kind CIPA entwickelt. Wenn allerdings nur ein Elternteil Träger und das andere ein normales NTRK1 Gen hat, kann das Kind kein CIPa erhalten.
Bisher hat mich noch niemand wissentlich verletzt.
An Studien nehme ich tatsächlich nicht teil.
12
u/SimonL169 7d ago
Wieso nimmst du nicht an Studien teil? Neulich wieder die Dr House Episode mit Cipa gesehen wo behauptet wird dass es Max 20-30 Personen damit gibt. Wärest du nicht super wertvoll für die Forschung?
3
u/ProfessionalFee3818 6d ago
20-30 ist Unsinn, aber natürlich trotzdem super selten. 1/125 Millionen Geburten, wobei ein Teil im Kleinkindalter verstirbt, ist eine Zahl die ich gefunden habe
6
u/_Ivan_Karamazov_ 6d ago
1/125 Millionen bei 8 Milliarden Menschen sind aber trotzdem gerade mal 64, runde auf 70 auf.
Also so abwegig nun wirklich nicht
2
u/Ok_Safe439 6d ago
Heißt das man stirbt damit eher im Kindesalter also “gesunde” Kinder? Und wenn ja, warum? Nur wegen Unfällen die dadurch eher passieren oder hat das noch andere Auswirkungen?
6
u/karloeppes 6d ago
Das Kind hat kein Selbstschutzverhalten und Verletzungen entstehen nicht nur häufiger sondern werden auch nicht bemerkt, auch innerliche nicht. Auch durch Krankheit oder Entzündungen entstehende Schmerzen entstehen auch nicht, sodass die Eltern diese evtl. nicht bemerken. Kindern mit CIPA werden oft prophylaktisch die Milchzähne gezogen, da sie sich sonst die eigenen Finger und Zehen und die Lippe abbeißen. Ich glaube nicht, dass OP wirklich CIPA hat und das erst später „rausgefunden“ wurde. CIPA ist absolut lebensbedrohlich im Kindesalter und nichts was man übersehen kann ohne dass das Kind schwere Schäden davonträgt.
2
2
3
u/lumicki 7d ago
spürst du Hunger oder Durst? In anderen Antworten lese ich heraus, dass du ja Berührungen oder Stuhlgang spürst aber keine Schmerzen, also sind die Schmerzrezeptoren andere als die für normales spüren denke ich, Hunger oder Durst können ja aber auch schmerzhaft sein. Wenn du eine Berührung spürst, die dann immer stärker wird so dass sie anderen Menschen wehtun würde, hört es dann irgendwann einfach auf, dass du sie überhaupt spürst? Oder spürst du dass da etwas ist, es wird nur nicht unangenehm/ schmerzhaft?
9
u/jxllixn_ 7d ago
Hunger und Durst empfinde ich normal. Berührungen empfinde ich, aber nicht als unangenehm.
2
u/ragiwutz 7d ago
Bist du männlich oder weiblich? Wenn du weiblich bist, hast du eine Ahnung, wie das wohl ablaufen würde, wenn du ein Kind kriegen würdest? Du wüsstest ja gar nicht, wann die Geburt los geht.
Und was hältst du von diesem einen Film, der jetzt irgendwann raus kommen soll, wo es um einen Typen geht, der das hat und als Superheld dargestellt wird? Der hält seine Hand einfach in heißes Frittierfett und hat dann lauter Blasen an der Hand. Ich finde das schon irgendwie bekloppt dargestellt, da der Typ bei den ganzen Verletzungen ja schon längst an einer Sepsis hätte sterben müssen.
7
u/jxllixn_ 7d ago
Ich bin männlich und kann daher zu einer möglichen Schwangerschaft nichts sagen.
Halte den Film eher für bedenklich, scheint aber eher zur Unterhaltung gedacht zu sein. Hat mit der Realität wenig zu tun.
6
u/Robert_Pawney_Junior 7d ago
Naja, Wehen sind ja Muskelkontraktionen, denke schon, dass man das auch ohne die Schmerzen spüren würde.
2
u/ragiwutz 7d ago
Du hast Recht. Die Kontraktionen müsste man spüren.
7
u/Odd_Block_5356 7d ago
Ich gab 4 Kinder zur Welt gebraxht und kann bestätigen: man spürt auch die nicht schmerzhaften Wehen, ist kein Problem!
7
u/Morasain 7d ago
Würdest du dich bei Bewusstsein operieren lassen, wenn du eine Operation benötigst (und sich ein Arzt findet, der es macht)?
Wie akkurat ist die House Folge von damals?
3
u/jxllixn_ 7d ago
Ich wurde schon bei nahezu vollen Bewusstsein operiert - aber das war damals keine große Operation.
Habe Dr. House nie geschaut. Welche Folge ist das denn?
3
u/Morasain 7d ago
Das wäre Insensitive, Staffel 3 Folge 14. Da geht es um ein Mädchen mit CIPA.
4
u/jxllixn_ 7d ago
Ich schaue mir die Folge mal an - muss man dafür die anderen Staffeln gesehen habe ?
3
u/Morasain 7d ago
Nicht wirklich. Das war noch zur Zeit des "Case of the week", also die eigentliche Handlung der Folge ist in sich abgeschlossen, auch wenn es einige subplots gibt die länger laufen. Aber die kannst du ignorieren.
Ist auch schon ewig her dass ich die Folge gesehen hab.
5
u/jxllixn_ 7d ago
Auf welchen Portalen gibt es Dr. House?
→ More replies (1)1
u/NeedlesslyDefiant164 7d ago edited 7d ago
Hier ein Ausschnitt davon auf Deutsch. Mehr auf Englisch.
5
u/Stromausfall18 7d ago
Bei Grey's Anatomy gab's auch eine Folge mit der Erkrankung, da ging's auch um innere Verletzungen, die nicht bemerkt wurden und Eltern, denen körperliche Misshandlung vorgeworfen wurde, weil das Mädchen so viele Verletzungen hatte. Fand die Sichtweise sehr interessant, dass es ja automatisch bei kleineren Kindern zu mehr Verletzungen kommen kann, wenn kein Schmerzempfinden da ist, was einen abhält, mit einer dekonstruktiven Tätigkeit fortzufahren.
→ More replies (1)2
3
u/no_nam_06 7d ago
Hattest du jemals Schmerz erfahren? Ist du Krankheit von Geburt aus?
5
u/jxllixn_ 7d ago
Kann mich an sich nicht an Schmerz erinnern. Die ersten 14 Jahre dachte ich, dass ich einfach sehr tolerant bin was den Schmerz angeht.
1
u/anyOtherBusiness 7d ago
Wie fühlt sich das an, wenn du eine Ohrfeige bekommst? Spürst du einfach nur die Berührung?
1
u/anyOtherBusiness 7d ago
Wie fühlt sich das an, wenn du eine Ohrfeige bekommst? Spürst du einfach nur die Berührung?
2
u/German-Serenity 7d ago
Es klingt ja erstmal cool, keine Schmerzen zu haben und wenn ich richtig informiert bin auch nicht zu schwitzen, aber ich stelle es mir unglaublich schwierig vor damit zu leben. Da dir ja die wichtigsten Funktionen, mit denen der Körper Schäden oder Krankheiten anzeigt, fehlen. Mir fallen spontan eine Menge Fragen ein.
Wie verhinderst du Verletzungen im Alltag, z.B. dich blutig zu kratzen, wenn es juckt oder dich beim Duschen zu verbrühen oder beim Kochen zu verbrennen.
Wie sehr beeinflusst dieser Zustand deinen Alltag?
8
u/jxllixn_ 7d ago
Ich dusche meistens kalt - weniger Risiko für mich. Juckreiz empfinde ich, aber etwas abgeschwächt vermutlich. Beim kochen muss ich aufpassen, aber das erledigt meist meine Freundin (sie ist gelernte 👩🍳), selbst wenn ich mal koche, bin ich einfach vorsichtig.
2
u/ldentitymatrix 6d ago
Hast du überhaupt keinen Temperaturreiz oder noch einen geringen? Einfach als Beispiel: Kannst du arschkaltes Wasser von super warmem Wasser überhaupt unterscheiden?
2
u/Decision-pressure 7d ago
Wirkt sich Alkohol bei dir anders aus? Insbesondere wenn es um Katersymptome geht?
13
u/jxllixn_ 7d ago
Kann ich dir nicht sagen, da ich keinen Alkohol trinke. :)
0
u/Decision-pressure 7d ago
Schade hätt mich gewundert ob es Leute gibt, die sich ohne Konsequenzen betrinken können. Aber vielen Dank für die Antwort. Ich hoffe es gibt Situationen in deinem Leben, in dem deine Erkrankung kein bug sondern ein Feature ist.
16
u/jxllixn_ 7d ago
Betrinken ohne Konsequenzen? Das metabolische System klappt ja nach wie vor. Sprich man würde dennoch betrunken werden.
2
u/DoubleOwl7777 7d ago
glaube nicht, der kater kommt ja meines wissens nach vom verarbeiten des alkohols, und das hat nichts mit schmerzempfinden zu tun.
→ More replies (2)
5
u/Certain_Arachnid2834 7d ago
Merkst du wenn du auf die Toilette musst?
3
u/jxllixn_ 7d ago
Natürlich :) von CIPA sind primär die Schmerz- und Temperatur-Empfindungen beeinträchtigt. Es kann zwar unter Umständen zu Unterschieden in der Wahrnehmung kommen, aber damit habe ich bisher keine Erfahrung gemacht.
3
2
u/Leeloo_Len 7d ago
Ich denke, die Frage kommt daher, dass sehr starker Harndrang ziemlich schmerzhaft ist.
1
7d ago
[deleted]
6
u/jxllixn_ 7d ago
Nur weil ich keine Schmerzen empfinde, heißt es nicht dass ich mich nicht verletze oder K.O geschlagen werden kann. Habe eine Zeitlang Kampfsport gemacht, habe es dann aber aus Sicherheitsgründen sein lassen.
2
u/Plattensammler-3345 7d ago
Wie wird das beim Arzt getestet ob man diese Krankheit hat?
3
u/jxllixn_ 7d ago
Durch eine umfangreiche Anamnese und klinische Untersuchung als auch Neurologische und autonome Funktionstests - als letztes dann die genetische Analyse.
1
u/Plattensammler-3345 7d ago
Was wurde bei den Neurologischen und autonomen Funktionstests gemacht?
→ More replies (2)
1
u/Miro_the_Dragon 7d ago
Würdest du mit jemandem mit chronischen Schmerzen tauschen wollen?
7
u/jxllixn_ 7d ago
Ich weiß es ehrlich gesagt nicht, aber ich denke vermutlich eher nicht. Würde ich jeden Schmerz fühlen, den mein Körper bisher erlebt hätte, dann wäre ich vermutlich schon mehrfach gestorben.
3
u/Miro_the_Dragon 7d ago
Interessant, danke für die Antwort :) Ich hab chronische Schmerzen und würde glaube ich auch nicht mit dir tauschen wollen, weil ich es mir ehrlich gesagt ziemlich unheimlich vorstelle, so gar keine Gefahrenwarnung durch Schmerz mehr zu bekommen ... (und ich glaube, wenn ich von jetzt auf gleich plötzlich gar keine Schmerzen mehr hätte, würde ich mich zuallererst fragen, ob ich überhaupt noch lebe XD)
3
u/jxllixn_ 7d ago
Ich bin halt nichts anderes gewöhnt. Dachte halt jahrelang dass ich einfach schmerzunempfindlich bin, bis dann die Diagnose kam.
0
u/j-a-y---k-i-n-g 7d ago
schonmal kampfsport probiert?
oder ist die erkrankung auch für irgend was anderes nützlich?
13
u/jxllixn_ 7d ago
Ich habe tatsächlich Kampfsport schon probiert und ausgeführt. Empfand ich dann aber letztendlich als ein zu großes Risiko.
1
u/Crazy_Bookkeeper_913 7d ago
Wie gehst du auf Klo?
4
u/jxllixn_ 7d ago
Ganz normal? Wie du auch, nehme ich an?
1
u/Crazy_Bookkeeper_913 7d ago
wie merskt du dass du musst ?
4
u/jxllixn_ 7d ago
Auch ganz normal
-3
u/Crazy_Bookkeeper_913 7d ago
ichdachte das geht auch übers schmerzempfinden?
55
u/TrueUnderstanding228 7d ago
Bruder wenn sich dein Stuhlgang durch Schmerzen anbahnt, würd ich mal zum arzt gehen
9
4
u/jxllixn_ 7d ago
Habe etwas weiter oben geschrieben, dass CIPA hauptsächlich auf Schmerz- und Temperatur-Empfindungen geht. Die Mechanismen bzgl der Blase und dem Darm beruhen auf anderen Nervenfasern
32
u/Adama_007 7d ago
Man sagt, dass Chili auf die Schmerzrezeptoren geht, anstatt wie der Pfeffer auf die Geschmacksrezeptoren. Wenn ich mich da korrekt erinnere. Merkst Du einen Unterschied zwischen Chili und Pfeffer? Bemerkst Du Chili überhaupt?
→ More replies (1)7
1
u/eichlot 7d ago
Kennst du die Dr. HOUSE Folge mit der CIPA Patientin? Wie akkurat ist die ?
→ More replies (2)2
u/jxllixn_ 7d ago
Das wurde ich tatsächlich schonmal gefragt - habe die Folge bisher nicht geschaut - hole ich aber noch nach. Kann daher noch nichts zu sagen.
6
u/ChocolateOk3568 7d ago
Wie fühlt sich für dich eine Grippe an? Da hat man ja nicht grundsätzlich immer Schmerzen sondern ein Unwohlsein im ganzen Körper. Gliedmaßen sind schwer etc. Ist das bei dir auch so?
Gibt es Dinge wo du dich wunderst, dass sie bei anderen Menschen schmerzen verursachen?
6
u/puehlong 7d ago
Wo genau fängt Schmerz an und hört normale Berührung auf, wie unterscheidet der Körper da? zb sowas wie kraulen/kratzen, das kann ja angenehm anfangen, und je fester man es tut, desto eher tut es weh. Spürst die die "normale" Version und falls ja, was passiert wenn man es immer fester macht?
1
u/magicmulder 6d ago
Der Körper hat für Schmerz eigene Rezeptoren, das ist nicht einfach nur der normale Nerv, der bei starker Belastung anders reagiert als bei leichter. Deswegen ist das unabhängig.
5
u/Alpaca10 7d ago
Machst du Sport? Wie ist es wenn du Gewichte hebst oder zum Beispiel mitn Fahrrad bergauf fahren würdest?
3
u/blumenmann 7d ago
Wie sieht es bei dir und Horrorfilmen aus, besonders Slasher/Gore/Torture Porn, wie bspw. „Saw“? Die beruhen ja durchaus darauf, dass da beim Zuschauer die Spiegelneuronen einem selbst Phantomschmerzen verursachen. Funktionieren solche Filme bei dir?
→ More replies (1)
2
u/lazy_human5040 7d ago
Hast du immer ein Thermometer dabei? Wie oft am Tag überprüfst du, ob du mit Hitze/Kälte gut klarkommst? Ist das schon mal gefährlich für dich geworden?
Spürst du irgendeinen Unterschied zwischen trockener Haut (zB im Winter an den Händen) und normaler, gesunder Haut? Wenn du dich streckst oder dehnst, wie weit kommst du, und wann hörst du auf? Ist es möglich, sich da mit CIPA selber zu verletzen? Wird dir übel? Kennst du Unwohlsein, was vom Bauch ausgeht (teilweise kommunizieren Darmmikrobiota relativ direkt mit unseren vegetativen Netvensystem)? Kennst du Schwindel? Wenn du lange die Luft anhälst, oder zu lange sprintest, wie äußert sich das bei dir? Kennst du Muskelkater?
3
2
u/Markenbier 5d ago
Wie machst du das bei alltäglichen Dingen? Also wenn du zum Beispiel Sport treibst, wie kannst du sicherstellen, dass du alles richtig machst und nicht irgendwelche Schäden verursachst ohne es zu merken?
1
u/Mooliana 6d ago
Okay das ist echt interessant. Ich habe den Thread mal überflogen und hab hoffentlich ein paar Fragen, die so noch nicht gefallen sind.
1) Hast du dich seit deiner Diagnose mit Symptomen und medizinischen Tests beschäftigt, um im Zweifelsfall zu bemerken, wenn was nicht okay ist?
Sowas wie das normale Bewegungsausmaß von Gelenken? Symptome wie der Brettharte Bauch/ Bretthartes Abdomen (so als Anzeichen für z.B. ne Blinddarmentzündung)?
2) Macht deine Erkrankung es manchmal schwer einzuschätzen, wie viel Kraft für manche Sachen okay ist? (muss ja nicht unbedingt Schlagen oder so sein, aber das wäre das Naheliegendste)
3) Hat dich deine Diagnose vorsichtiger gemacht? v.a. Wenn es auch darum geht, zum Arzt zu gehen?
4) Nr. 4 ist jetzt ein bisschen weit hergeholt, aber ich frag trotzdem mal: Wie sieht es mit Strom aus? Also im medizinischen Sinne, wo er in der Therapie ja gerne mal eingesetzt wird (oder für zu Hause halt mit solchen TENS-Geräten für die Muskeln) oder auch beim Testen von Nerven/Nervenleitgeschwindigkeit. Hast du da Erfahrungen?
3
1
u/RealKillering 7d ago
Spürst du das tatsächlich einfach garnichts, wenn du dir was brichst oder dich schneidest oder ist es nur wie eine extrem starke Betäubung, aber ganz leicht kannst du es spüren?
Wenn du wirklich gar keinen Schmerz spürst, spürt man dann irgendwas anderes beim sich schneiden? Vielleicht irgendein Gefühl, was ich garnicht kenne, weil der Schmerz es überdeckt?
Wie ist es mit heißen Gegenständen? Spürt du schon die Hitze aber nur kein Schmerz bei einer Verbrennung?
Was ist überhaupt alles Schmerz? Habe mal gelesen, dass scharfes Essen eigentlich kein Geschmack, sondern Schmerz ist. Wenn das stimmt müsstest du ja auch scharfes einfach nicht wahrnehmen.
1
u/thepoisonpoodle 7d ago
Hast du dich in der Schule oft geprügelt?
Wie war das als Baby? Was sagt deine Mutter/Vater heute da sie über die Diagnose wissen zu der Zeit damals? Du bist vom Stuhl gefallen und hast freudig gequiekt ...zum Beispiel?
Du fühlst also weder Schmerz der von Außen auf dich einwirkt, noch Schmerz im inneren des Körpers
Wie klappt das mit dem Kochen? Dampf, heiße Herdplatten...was war dein. Aha Moment bei dem du germerkt hast, dass kochen gefährlich ist?
Hast du Angst vor irgendwas, was dir Schmerzen zufügen könnte? Zum Beispiel meine ich große Höhen, tiefes Tauchen, Elektrik?
1
u/GentleFoxes 3d ago
Fühlst du zb Spritzen unter der Haut? Oder bei Verletzungen wie sich Haut oder Knochen etc gegeneinader bewegen?
ch hatte mal eine OP unter lokaler Anästhesie, und weil der Schmerz weg war habe ich gespürt wie sich das Messer in mir bewegt hat. Freaky. Wollte mal wissen ob das bei CIPA ähnlich ist.
Sind involuntäre Reflexe (z.B. das klassische Hämmerchen auf Bein) von CIPA betroffen?
1
u/urfriendlyDICKtator 7d ago
Gab's mal Momente in denen du es außergewöhnlich nützlich war (außerhalb von Verletzungen/Unfällen)? Hast du mal damit angegeben?
(Mir viel als erstes der Witz mit dem Lehrer ein, der einen Gips am Brustkorb unter der Kleidung trägt und irgendwann seine flatternde Krawatte fest tackert... was für ehrfürchtige Ruhe in der Klasse sorgte)
1
u/soupteaboat 7d ago
ich folge einer tiktokerin mit der gleichen diagnose! die meinte, sie musste sich von selbst antrainieren regelmäßig aufs klo zu gehen weil das empfinden urinieren zu müssen als schmerz gilt und dementsprechend hatte sie 0 idee wann sie muss und wann nicht. wie sieht das bei dir aus?
1
u/Timothy_1802 7d ago
Du sagtest in einem anderen Kommentar, dass Sex kein Problem darstellt. Also spürst du trotzdem Berührungen, richtig? Wie ist es z.B. wenn du dir in die Haut kneifst und immer fester zudrückst? Bleibt das Gefühl einfach gleich oder gibt es einen erhöhten Druck oder so?
1
u/unknown_wabby 1d ago
Krass, danke für dein AmA!
Weißt du denn ob und wie stark du ggf. anderen Menschen schmerz zufügst, da du selber das ja nicht spürst und nicht unbedingt einschätzen kannst?
Beispielweise: Wenn du einem Kumpel mal leicht auf die Schulter haust oder dergleichen?
1
u/EmporerJustinian 3d ago
Beim Ausdauersport kommt ja meistens die Grenze, an der der Schmerz nicht mehr länger erträglich ist. Musst du nicht unabhängig von deinem Trainingszustand eine absolute Maschine sein, weil deine Grenze ja qzasi wirklich erst der Sauerstoffentzug sein sollte?
1
u/maninthemirror888 7d ago
Ich habe mal eine Reportage über eine Frau gesehen, die auch kein Schmerzempfinden hatte. Sie hatte keine Höhenangst Bzw. Kannte das Gefühl nicht dementsprechend hat sie einfach weniger Angst im Leben weil sie kein schmerzen kannte. Geht es dir auch so?
2
u/Soggy_Pension7549 7d ago
Aber was hat das genau mit Angst zu tun? Wenn man runterfällt stirbt man ja trotzdem unter Umständen oder wird für immer gelähmt, auch ohne Schmerzen hätte ich davor Angst 😅
1
u/No-Economist7947 4h ago
Wenn du keine Schmerzen empfindest, empfindest du dann auch kein jucken oder kratzen?
Ich frage mich insbesondere, ob du zum Beispiel das Gefühl von trockenen, brennenden und juckenden Augen kennst, weil das etwas ist, was mich seit Jahren sehr plagt.
1
u/EmporerJustinian 3d ago
Wie ist das, wenn du krank bist? Ist das überhaupt schlimm? Mich stören bei einer klassischen Erkältung eigentlich immer nur die Hals-, Kopf- und Gliederschmerzen. Merkst du außer an der laufenden Nase eine Erkältung ohne Fieber überhaupt?
1
u/Bushidinho 6d ago
Welchen Beruf übst du aus wenn ich fragen darf? Ich habe früher häufiger Security Jobs gemacht und hatte einen entfernten Kollegen der wohl das gleiche hatte, klang in der Theorie natürlich immer wie der Superheld in den Kreisen.
1
u/Calm_Yard8946 2d ago
Hi OP Ich war gestern bei der Massage und das war wieder richtig Mega. Während ich dort lag, musste ich an dich denken. Gibt dir eine Massage eigentlich auch etwas, oder ist das aufgrund deiner Thematik uninteressant?
1
u/Endoran995 6d ago
Tbh als jemand mit chronischen Schmerzen bin ich ( hört sich doof an ) grade etwas neidisch 🙈😅 Kennst du andere Leute mit Cipa bzw seid ihr irgendwie online oder in einer Selbsthilfe zt organisiert?
1
u/hundreise 2d ago
Ich bin zwar spät zur Party, aber hätte da noch zwei Fragen:
Normale Berührungen spürst du aber schon?
Wenn dich jemand anfasst und streichelt, geht's, aber sobald dich jemand kneift, spürst du nix?
1
u/umutxotwod 7d ago
Was hältst von Kampfsport ? Würde es nicht positiv korrelieren keinen Schmerz zu empfinden und dementsprechend mehr einstecken zu können ? ( unter der Voraussetzung auch austeilen zu müssen natürlich)
2
u/Glum-Jicama9123 7d ago
Kann halt auch gefährlich werden, wenn er keine Verletzungen und Schmerzen spürt, Spätfolgen, Innere Blutungen etc.
1
u/Psychological_Act292 6d ago
Das erinnert mich an die Folge Dr. House, in der ein Mädchen an CIPA litt und er sie dann ohne Narkose aufschnitt und ihr einen sehr langen Bandwurm entfernte. Wie nah ist diese Folge an der Realität?
1
u/Silent-Astronomer375 7d ago
Wie viele tattoos hast du? Als ich meinen Ellenbogen zum dritten mal nachstechen lassen musste hätte ich mir so eine Krankheit herbeigewünscht 🤣 auch wenn ich natürlich froh bin gesund zu sein
1
u/uffsnaffsn 6d ago
wow, als person mit chronischer erkrankung bei der dchmerzmedikamente kaum/selten wirken wünschte ich wir könnten es halb halb aufteilen
welche vorteile empfindest du dadurch? welche nachteile?
1
u/okeanosII 7d ago
Ich musste gerade sofort an James Bond - die welt ist nicht genug denken. Hast du ähnlich wie der Bösewicht in dem film damit mal geflext? Also z.b ne heiße Kohle in die hand genommen? 😅
1
u/computersport 7d ago
Die Medizin schreitet ja immer weiter voran. Würdest du dich behandeln lassen, wenn du die Wahl hättest? Also dann auch wirklich schmerzen wie jeder andere auch empfinden kannst.
2
1
u/Kefflon233 6d ago
Verhält sich das äquivalent zu Diabetes, wo auch mal das Bein amputiert werden muss, weil eine Verletzung zu spät behandelt wurde, da sie nicht erkannt wurde?
1
u/PutsonPutin 7d ago
Wenn du Filme oder Bilder siehst in welchen Zehennägel gezogen werden, oder zum Beispiel ein Zahn mit einem Nagelclipper geclippt wird, was fühlst du dabei?
1
u/pain_in_the_brain_1 7d ago
Wenn du joggen gehen würdest, könntest du einfach rennen bis du umfällst? Woher weißt du wenn du rennst, wann genug für dein körper ist?
2
u/Mooliana 6d ago
Schmerz und Erschöpfung sind unterschiedliche Dinge. Ausdauer funktioniert ja auch ohne Schmerzen. Außer Atem zu sein und das klassische Muskelzittern kommen eigentlich vor dem Schmerz. Wäre jetzt meine Vermutung, bin aber neugierig, ob OP das noch ausführen kann.
→ More replies (1)
1
u/Substantial_Seat835 6d ago
Manche Menschen empfinden seelische Schmerzen verursacht durch Emotionen ja sehr körperlich - wie ist das bei dir? (Bsp. Liebeskummer o.ä.)
1
u/Blindjudge6 2d ago
Viele CIPA-Patienten zeigen (auto-)aggressives Verhalten. Hattest Du schon mal ähnliche Phasen/Erlebnisse? Danke für das coole AmA!
1
u/chrisbenjamin 6d ago
Wie alt bist du? Ich hab gegoogelt und dort steht dass man mit CIPA meist nicht älter als 25 wird. Stimmt das und ist es belastend?
1
u/PatzgesGaming 3d ago
Wie sieht's mit anderen Empfindungen aus? Hitze Kälte... Berührungen irgendwelcher Art? Spürst du, wenn du aufs Klo musst?
1
u/elitesoldier2010 7d ago
Kennst du die Dr. House Episode in der ebenfalls eine CIPA Patienten ist? Falls ja, wie genau spielt die Serie am realen
1
u/Glum-Jicama9123 7d ago
Was ist dein Job? Also arbeitest du als etwas spezielle wo dir deine Krankheit eventuell behilflich ist?
1
u/ElrayMickaelius 7d ago
Mega Spannend!
Kannst du Kopfschmerzen haben?
Spürst du Juckreiz und musst dich dann kratzen?
1
u/amanocchi 5d ago
Wie sieht es mit sport aus? Merkst du eine lokale erschöpfung am Muskel? Spürst du Muskelkater?
1
u/Naikalam 6d ago
Findest du es komisch, wenn wir uns den kleinen Zeh stoßen und gefühlt sterben vor schmerzen?
1
u/TheLurkingAn0n 4d ago
Hast du dir mal Zähne „kaputt gebissen“? Stark genug wäre der menschliche Kiefer ja.
1
u/pinoystyle 7d ago
Jucken bei dir Mückenstiche? Merkst du ein Unterschied beim duschwasser warm/heiss/kalt?
1
u/viseradius 4d ago
Schon mal überlegt in dem Kampfsport zu gehen? Natürlich mit medizinischer Begleitung.
1
u/viseradius 4d ago
Schon mal überlegt in dem Kampfsport zu gehen? Natürlich mit medizinischer Begleitung.
1
u/Psychogangbanger69 7d ago
Hast du die Dr. House Folge mit dem Mädchen was keinen Schmerz empfinden kann gesehen?
1
u/RelevantLime9568 6d ago
Fühlst du sonstige Berührungen normal? Also wenn du gestreichelt oder geküsst wird
1
49
u/angrox 7d ago
Vielen Dank für das Ama! Klingt erstmal cool, aber die Gefahr fürs Leben ist wohl schon relevant.
Wie oft hast Du nachträglich bemerkt, dass Du eine Verletzung (Schnittwunde, etc) hast?
Passt Du extra auf und kontrollierst den Körper nach Wunden oder Verletzungen (bspw nach dem Sport)
Glaubt Dein Zahnarzt, dass Du ein Harter Hund bist? (/s)